2023.03.15
文章撰稿：蔡承宏、鄧宇君
主講人：周月清教授（國立陽明交通大學衛生福利研究所）
主持人：陳芳珮教授（國立中正大學社會福利學系暨研究所）
在上學期（111–1），台北大學社會系張恒豪老師的專題演講中，提及障礙研究如何具有基進性、與展現其改造社會的企圖。障礙研究直指反思與批判「醫療、個人與缺損取向所佔據的政治支配地位」──在本次社會福利專題討論（03月15日）中，邀請到長期參與我國障礙者政策發展、且致力培力障礙者在社區中自立生活的國立陽明交通大學衛生福利研究所周月清教授，與我們分享「一起做障礙解放研究：以研究作為障礙倡議與培力之實踐（註1）」。在這場演講中，周月清老師以她長期投入障礙研究與倡議行動的豐富經驗為基礎，引領演講參與者一同思考學術研究如何拒絕將服務使用者客體化的主體觀點，而成為一種促進具體改革、與解放的社會實踐重要取徑。
「沒有我的參與，不要幫我做決定（nothing about us without us）」，障礙者（經常地）作為服務使用者、真正使用服務的個人，其意見更應被納入其中。陳芳珮老師以「行動中的研究者」形容周月清老師，不僅因周老師長期關注且倡議障礙者的人權議題，包括有尊嚴、且平等參與社會與障礙相關的公共事務，更是在其研究與倡議實踐中，強調與這群身處其中的障礙者站在一起，藉由障礙者的在地經驗知識（experiential knowledge），發展對相關政策與介入的批判和方案可能性──周月清老師在學術領域的深入耕耘，更是獲得國家科學及技術委員會110年度的傑出研究獎殊榮（註2）。
「一起做障礙解放研究：以研究作為障礙倡議與培力之實踐」（Doing “emancipatory” Disability Research: Advocacy and empowerment）──周月清老師首先以自身與障礙者社群的關係起頭：在障礙研究的過程中，不僅僅是障礙者的充權（empower），而是研究者與障礙者相互支持、培力、累積關係的過程──這正是周老師在研究路途上收穫，最寶貴的資產。包括研究雖作為一生志業，在資歷累積過程中，研究依舊會存在立場、觀點與經驗上的盲點，於是需要身處脈絡中的行動者所具備的實踐經驗來進行分析和對話，周老師更直言在研究路途中，障礙者友人總會提供許多重要、且寶貴的經驗知識，而這些都來自於研究參與者對研究者的信任。
貼近與彰顯服務使用者處境的福利服務理念？
在2022年06月，周月清老師及台大社工系吳慧菁老師、本系王舒芸老師共同編輯衛生福利部社會及家庭署的《社區發展季刊》第178期，該期主題為「服務使用者觀點的社會福利服務」，並提出〈我與社福體制相遇及使用服務的經驗知識〉專欄，指出：藉由這些具體的，與福利服務相遇、交織的經驗，促使我國的社會服務真正邁向以「人」為本、「服務使用者為中心」的服務。
周月清老師分享到其中的政治周旋：「以服務使用者的觀點出發」看似理所當然、政治正確，但同時也在這期季刊的相關會議中被質疑──服務使用者的觀點為何重要？再者，傳統社會工作的服務使用者分類雖可分為兒童少年、婦女家庭、高齡者及身心障礙者，但是周老師也指出為何身心障礙者總被列為最後一類？「明明身心障礙者橫跨了所有年齡層，卻被擺在最後一類才來討論」為回應上述這些議題，周老師與兩位編者在該期文章中進行嘗試，包括將身心障礙服務使用者所撰寫的文章列為第一篇，並在邀稿和期刊呈現中，力求從服務使用者的角度出發──藉由彰顯服務使用者的具體處境與經驗，也正是增權、培力遭受邊緣化群體的過程（周月清，2022）。
周月清老師一方面指出她所受的專業訓練──社會工作──與障礙研究都立基於「實踐」（practice）、強調介入與證據是相輔相成的關係（practice-based research & research-based practice），這也凸顯出「一起工作」（working with）的重要性：藉以達成服務對象的自我決定（self-determination）、增權（empowerment），乃至解放（emancipatory），但另一方面卻也指出自身與障礙研究者接觸的失落經驗。
「有一次我去跟Michael Oliver（註3）見面，Michael Oliver看我沒有坐輪椅後就沒有再理我了」──周老師的受質疑經驗，一則指向障礙研究長久的課題：誰（才）能做障礙研究？究竟是否一定要具有特定身分才能進行特定領域的研究呢？周月清老師在此留下一個半開放的回應，「有些類似的經驗是可以被參考使用的」；另則也觸及社工專業與障礙研究中（可能）不相容、矛盾且衝突之處：雖然我們都在追求解放的可能性，但，是誰作為行動的主體？誰是受到介入／指導／拯救的客體？而在研究上，也，接續以「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊與「我要我的自力生活」專書作為說明將研究作為障礙倡議與培力的兩項案例。
另一種聲音？社會政策中的障礙者服務使用的經驗
在「服務使用者觀點的社會福利服務」專刊中：陳彥廷（2022）〈「我」使用個人助理與居家服務之經驗：在社區自力生活的需求滿足了嗎？〉一文指出「要好好感謝這副身體和有障礙的環境，讓我在生活阻礙中發現需要，直到開始使用人力支持系統，幫助我找到生活中有更多可能性」，及「障礙者是一個國家及社會的溫度計，若是一個地方出現自立生活的障礙者比較多，代表這個地方的文明程度比較高」，明確表示做為一個人，障礙者要活出自我，可以自立生活選擇自己的生活方式，而政府所提供的協助遠遠不足。孫嘉梁（2022）〈長照2.0與個人助理需求評估：打開評估黑盒子、還我生活自主性！〉則大力批評近年來中央極力推行的長期照護政策，「長照2.0擴大了服務對象及項目，但依舊存在根本上的問題，其中最關鍵的是需求評估無法呈現使用者的多樣性及具體需求」。
周老師在此指出身心障礙者是否需要遵循使用者付費原則的議題，對於經濟能力較弱、社會資源較弱的身心障礙者來說，是否有足夠的金錢來支應自己的需求？這也是政府在設計政策時需要去考量的關鍵──並分享近日即將結束審理的身心障礙者權益訴訟：身心障礙者玉姊因個人支持服務時數不足，導致生活的基本需求無法滿足，因此以《身心障礙者權利公約》（CRPD）第19條「身心障礙者在社區自立生活權利」，狀告新北市政府（註4）。
該案件委任律師翁國彥表示政府目前每月僅提供60小時的個人助理服務，違反《身心障礙者權利公約》中，讓障礙者自立生活的精神。對此次行政訴訟，周月清老師則認為「無論輸贏，（對於障權倡議）都是贏；若是本次敗訴，代表CRPD（的權利意識）需要再加強，贏的話則可發展為國際性的新聞。但無論如何，這次都是障礙史上的一個里程碑」。在國際案例當中，也有曾經以「合理調整」狀告政府的，但最終以失敗收場，因此在開庭前，周老師表示對勝訴期望不大。不過後續於2023年03月16日的判決結果為「民間團體勝訴」，台北高等行政法院撤銷新北市社會局每月僅提供60小時的照顧時數，要求重新評估（註5）。
社會工作研究何以「共融」及「解放」（Inclusive and Emancipatory）？
障礙學者Zarb（1992:128）曾提出四個障礙研究的問題：(1)由誰控制要做什麼研究以及如何執行？(2)研究過程當中障礙者如何參與？(3)障礙者能否針對研究提出評論及影響研究的導向與進行方式？(4)研究的產出對障礙社群能帶來什麼影響？在介紹第二項案例之前，周老師與參與者們分享何謂「共融研究」及「解放研究」（Inclusive Research and Emancipatory Research）：在解放障礙研究中，障礙者應是有權力、有自主性的主體，並不僅僅是「被研究」的客體（Objects of Research），研究者不僅要向障礙者學習，更是將自身角色從專家（expert）轉換成障礙者的服務者 （servant），意指研究者需要謙虛、願意走出學術的高塔，向障礙者學習，並勇於打破研究者自身的盲點與偏見（Zarb，1992）。
周月清老師表示這樣的研究實踐是困難的，其中便包括研究者跟障礙者之間的關係非常微妙，有些障礙者對研究者也始終會存在著敵意，但在周老師的研究經驗中，也會藉由與障礙者共同討論與擬定訪綱、讓障礙者也知曉自己在這份研究中將會獲得什麼的種種方式，消弭研究者與障礙者間的不信任、累積共好的可能性。
立足於障礙者的經驗知識：我要我的自立生活！
周月清老師引述障礙學者Dr. Adolf Ratzka（2015）所述「活著不應該只是為了一息尚存」（Life is more than survival），指出對於障礙者的服務、協助與支持，不應僅是為維持基本生存需求，如當前長照服務的需求評估僅以IADL和ADL測量，並未考量到障礙者的社會參與需求。倘關照到障礙者也作為一個活生生的個人，在各面向上的所需──障礙者追求的是自立生活，可以選擇自己的生活方式、空間及場域，可以透過別人的協助完成生活中的事情，而非被關在機構或是家中毫無自由。目前機構工作人員對視障礙者為一位有人格的個體依舊不足，對障礙者來說，機構就是牢籠，但若回到社區中自立生活，障礙者可以使用的個人助理時數不足，障礙者想要追求自立生活的目標依舊路途遙遠。於是周老師以《我要我的自立生活》（2019）（註6）一書作為障礙者自立生活倡議工具，訪談十三位障礙者對於社區中自立生活的經驗與想法，也藉編輯工作，創造學生與障礙者學習的機會（註7）。
李昀：「障礙其實是社會沒有考慮到所有人的每一個需求造成的，所以障礙不是我們的身份及生理問題，而是狀態，我們被社會障礙了。所以人不應該用障礙的類別來分人的等級、狀態及需要，而是應該要返還我們做為人的權利，返還我們好好生活的權利。」（註8）在周月清老師引述的文本中，我們可看見「自立生活」並非僅是物質性的活著，更是對人性尊嚴、自由意志的追尋，而國家與福利服務所乘載的任務，便是建立不排除任何人的支持體系──當代個人的「自立自主」究竟是如何構成與可行？依賴是人無可避免的真實處境（Goodin, 1985; Kittay, 1999；簡守邦，2006；洪惠芬，2008），當面臨障礙、老化、傷害後的生活境況，更反映個體與他人間緊密的連結性（interconnection）（Kymlica, 1990）。個人助理的服務建構、及自立生活的理念推廣正是讓障礙者有能力追求不被社會排除的基本權利途徑，並非一件浪／耗費資源的事情，而應被政府所重視。
「無愛無欲」的障礙者也需要性健康！
接續，周月清老師以性健康介入為主軸，分享自身進行共融研究的經驗。周老師首先以《性別平等教育季刊》在第九十期「障礙者的性／別研究與教育──論述、倡議與實作」的下架與內文刪減爭議（註9），指出障礙者的性議題極度具有汙名性，也持續遭受禁聲；無獨有偶，尤是智能障礙者的「性」需求經常受到忽略，因為智能障礙者在智力上常被家長視為小孩，因此覺得他們不會有性需求，且為求「保護／管理」的需求，而避談性議題。但一如對障礙者人權的堅持，周月清老師主張要將性健康的權利還給智能障礙者，並向科技部（現為國家科學與技術委員會）提交「智障者性健康權介入研究」（Sexual health intervention working with Adults with ID）專題研究計畫。
在周老師的這項共融研究中，藉由發展介入方案（intervention program/ research），促進智障者的性健康權，具體介入方案的目的聚焦於(1)智障者可意識到自己能擁有性健康權，而(2)家長與實務工作者也在智障者性健康議題上的態度產生改變。周月清老師與我們分享這項共融研究的重要發現，也回應到這場演講的主題──在於透過研究培力參與研究者──不僅是信任智能障礙者能掌握自身的性健康權與倡議能力，也包括家長將會是性健康促進的助力而非阻力，以及提供充分支持與資源，實務工作者也將能從管制障礙者的性，轉向支持其性健康的發展。
反抗制度的研究者？障礙者作為培力主體、倡議實踐與在地性
這場專題演講由社福所陳芳珮教授主持，本系多位老師出席、參與，包括修課學生實體聆聽、亦也開放系友遠距參與，互動相當熱烈。
在演講最後的回饋階段，周月清老師引述Dr. Ratzkal在我國CRPD國際審查時的意見，「如果你的國家想在你們的亞洲地區脫穎而出，成為自由、民主和繁榮的典範。你就不應該把這些脆弱的同胞群體拋在後面」，期許演講參與者在進行障礙研究時，必須與所有障礙者並肩而行，並扣回演講所聚焦的「研究（者）作為障礙者培力與倡議的器具」，指出自己看似總與政府、機構與家長端相互抗衡，而被視為反抗者的角色與色彩，但回到自身信念，實踐都是為了要站在障礙者的角度，讓更多人知道障礙者需要什麼。
海報製作：王芷庭
照片攝影：王芷庭
行政業務：陳佩吟
統籌策劃：郭惠瑜、王舒芸、鄭清霞
註1：原演講題目為「做（解放學）障礙研究：發想、計畫書撰寫、發表、倡議與培力」
註2：公告連結：https://web.nstc.gov.tw/cen/oaa/award_110e/website/YuehChing-Chou.html
註3：《障礙政治》一書作者，著作包括從障礙者觀點反思社會工作專業，以及對「障礙的問題界定」進行相關書籍編列。
註4：新聞連結：https://www.ctwant.com/article/237749
註6：出版資訊：http://www.ciltp.artcom.tw/ap/cust_view.aspx?bid=2059
註7：該書的著作權提供給受訪障礙者，另外則分享編輯權給三位研究助理。
註8：發言影片連結：https://www.youtube.com/watch?v=7SPY1mib-d0
註9：該期完整內容後續刊登於〈台灣社會學會通訊〉第九十一期。
參考書目
Chou, Y.-C.*, Lu, Z.-Y., Chen, B.-W., & Lin, C.-J. (2020). Awareness of sexual rights and empowerment: Quantitative and qualitative evaluation of a sexual health intervention for adults with intellectual disability. Journal of Sex Research, 57(9), 1202–1216.
Chou, Y. C.*, Lu, Z. Y. J., Chen, B. W., & Lin, C. J. (2019). ‘Transformed rights’ sexual health programme evaluation for the parents and service workers of adults with an intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 63(9), 1125–1136.
Goodin, R. (1985). Protecting the Vulnerable: A Reanalysis of Our Social Responsibilities. Chicago and London: the University of Chicago Press.
Kymlica, W. (1990). Contemporary Political Philosophy: An Introduction. Oxford: Clarendon Press.
Kittay, E. F. (1999). Love’s Labor: Essays on Women, Equality, and Dependency. New York and London: Routledge.
周月清、吳慧菁、王舒芸主編，2022，〈服務使用者觀點的社會福利服務〉，《社區發展季刊》，第178期（2022/06）。
周月清，2022，〈社論：服務使用者觀點的社會福利服務：沒有我的參與，不要幫我做決定〉，《社區發展季刊》，（178）：4–7。
周月清、張家寧、陳毅、呂又慧主編，2019，《我要我的自立生活》。台北：松慧文化出版。
簡守邦，2006，〈依靠、剝削、與福利國家的道德基礎：評述顧鼎（Robert E. Goodin）的福利理論〉，《台灣社會福利學刊》，5（1）：1－47。
洪惠芬，2008，〈「依賴」是人類社會無可避免的現實與挑戰：Eva F. Kittay對依賴與照顧的論點〉，《台灣社會福利學刊》，6（2）：147－190。
