週三社福─寫一本給大眾的書：《回家》的研究、書寫與編輯
2024.09.25
文章撰稿：蔡承宏
主講人：陳芳珮教授（國立中正大學社會福利學系、新著《回家：在社區得到復健與支持，精神病患也能安居樂業。當生活過得好，生病又如何？》）、李晏甄主編（游擊文化）
主持人：李妙純教授兼系主任、所長（國立中正大學社會福利學系暨研究所）
近年來，多起精神障礙者自傷、傷人事件，使社會大眾對精障者及其家庭抱持著抗拒的態度，然而，精障者與你我相同──都是活生生的人，也同樣對人生抱著許多期待及盼望。那麼，到底是哪裡出了問題？在此次社會福利專題演講（09月25日）中，本系陳芳珮教授與游擊文化李晏甄編輯，聯手說明《回家》這一本大衆書的誕生。芳珮老師將介紹她的起心動念、透過研究對社區精神病患與家屬處境的了解、以及寫書的心得；晏甄編輯則將從編輯原創專書的經驗，分享學術研究成果改寫的重點，並提供論文主題發想的建議。
《回家》以學術研究為基礎，探討台灣一群從「康復之家」回到社區生活的住民經歷，透過探討「回家」這一哩路當中的種種議題，更全面檢視台灣社區精神復健停滯三十年的問題，並提供可能的做法。本篇內容以陳芳珮老師的分享為主。
一、由來
該書來自一項研究發想。芳珮老師在2015年自美國回臺前，持續研究、探討精神疾病患者社區精神復健及精神復元相關的生命經驗、家庭照護歷程與成效，然而回國後卻面臨到尋覓不到研究對象的挑戰──「人都到哪裡去了？」
芳珮老師也分享到曾有一位康家的工作人員與她提到很想了解這群精神疾患康復者在離開服務體系後，具體生活情境是如何？這也同時與芳珮老師的好奇相互連結：「這群人」在社區裡的狀況為何？又是為何「似乎找不到他們？」因此，芳珮老師向科技部（現已改制為國家科學及技術委員會）人文社會科學研究中心申請專題研究計畫，「探索康復之家住民之返家歷程」，探尋相關議題與生命樣態。
芳珮老師尤其強調以康復之家為主要研究場域的意義，在於現行精神衛生體系的設計大多為住宿式機構，如醫院的日間與急性精神病房，病人也都生活在醫療環境中，而社區精神復健機構則為兩種，康復之家與社區復健中心──大多數康家住民也皆是走過〈精神衛生法〉的全部服務流程。因此，探討康家住民離開住宿式機構後的（社區）生活經驗，將能讓我們知道現行法制與服務體系的情況。
為了解服務的整體樣貌，芳珮老師在研究對象中納入住民、家屬與工作人員，並將相關的照片、文本資料都納入分析，以回答最初的提問：這群精神病人都去了哪裡？在社區中的生活情況為何？在資料呈現上，芳珮老師提到其中的許多故事都是關於精神病人如何努力負責與改變人生──精神病人確實能夠達到穩定生活，然而，芳珮老師也指出在社區走訪過程中，觀察到許多對精神疾病的社會氛圍，更與這些故事有極大的落差。
面對這樣的差距，芳珮老師自言產生一種責任感，是將這些敘事傳遞出去，不只是好的敘事，也包括那些被拒絕的、疾病反覆的經驗，透過傳遞而能有被討論、紀錄的機會，並且有可能翻轉社會對精神疾病的錯誤認知。《回家》一書因此誕生。
二、精神病人為何無法回家？
芳珮老師直指主要問題來自於精神衛生體系。在30年前，社區精神復健的概念即被提出，然而至今仍未被確切落實；在政府預算中，精神疾病復健與預防更占不到1%，並在有限資源的分配中，衛政、社政和勞政等三個主要涉及的部門也未能平衡及達成有效的連結、合作，形成破碎的體系。在精神復健服務量能也相當不足，以康復之家為例，至2023年，需要或受益於康復之家服務的精神病人約有11多萬人，但住宿型康復之家僅有171家，床位數更不到一萬床；在提供就業服務的勞政與提升福祉的社政，則多與身心障礙者一同提供，服務樣態不太合適，量能也同樣不足，致使精神病人在社區中缺乏復元資源。
另外，醫院與康復之家之間缺乏聯繫。芳珮老師指出在理論上，康復之家是為讓病情已趨向穩定的精神病人在回歸社區歷程中，很重要的中繼站，協助精神病人逐步適應社會生活，於社區中提供病人有關工作能力、工作態度、心理重建、社交技巧、日常生活處理能力及其他功能之復健治療。然而，在芳珮老師的訪談中，這群可以使用康家服務的精神病人並不清楚相關資訊，原因包括：醫療人員未清楚傳遞資訊、醫院行政未積極鼓勵出院，以及資源尚未被統整和妥善運用。
藉由上述的爬梳，芳珮老師以「敘事的傳遞將產生權力關係」的視角，引述Chimamanda Adichie(2010)提出的「單一故事的危險性」，指出對精神病患的汙名，是從「第二點」開始說的故事，因為故事的不完整、未回到問題根源，而致使本質的改變。芳珮老師認為基於社區復健資源的缺乏，導致了這群有需求的「病人」所應能享有的資源，使其病情最基礎地維持穩定，更甚至是使疾病不影響個人的生活品質，但卻無法獲得，而可能讓疾病狀態急轉直下、病情惡化，同時卻也指責這群病人──以及這群病人的家屬。
三、孤立無援的家屬處境
芳珮老師接續提到在資料中，也看到許多康家住民想要回家，但最大阻礙同時也是家人──不過這些家人們真的無情嗎？在先前段落中，社區當中缺乏對住民的復健資源，芳珮老師也跟著提問：那麼，我們如何期待家屬協助家進行復健工作呢？與此同時，提供精障者家屬支持的服務資源更是空缺、匱乏。就如在訪談中，便有家屬說道他們並不是沒有推辭照顧，而是不堪照顧負荷──若精障者缺乏病識感，家屬更是主要承擔者。換言之，家屬實際上是與精障者一起受苦。
芳珮老師提到這群精障者的發病區間是在1980年代，恰逢政府正在大力宣揚推動精神醫療政策，但這些精障者家屬也未能獲得任何訊息、支持與服務。「白天看醫生，晚上找乩童」，就醫時未能得知疾病情況，這群家屬只能尋求各式管道，也部分成為詐騙的受害者。芳珮老師也提到直至今日，精障者的緊急處置措施仍是十分粗暴，缺乏緩衝機制，因此精障者經常是到了疾病嚴重時才動用警力，緊急送醫。然而，緊急處置與送醫是家屬的唯一能做的事情，但在過程中，家屬卻也僅能束手無策地成為一個旁觀者，並伴隨著極深的罪惡感，尤其是認為這樣也加深了家人的受苦。
另外，芳珮老師提到許多精障者自康家回家後確實是有進步，但社區與家屬們如何預防精障者的疾病惡化？並且是否能有空間讓精障者持續復健，更甚至培養其工作能力和經驗？實際上，社區裡仍然缺乏相關支持資源。其中，特別是面對還年輕的家人（精障者），家屬對自己的無能為力感到扼腕，擔心家人習於現狀而陷入停滯，更憂慮未能把握現在而影響家人潛能的發展。
在上述種種條件匱乏下，芳珮老師指出康家住民若想回家，就必須「成為有用的人」──精神病人確實患有疾病，但當前的社會仍是以同樣標準對待這群人。
芳珮老師提到在這群返家的康家住民的經驗中，當住民願意換位思考時，也明白過去自己因病在家中累積的摩擦與衝突，造成家人的陰影，因而能體會家屬的難處。於是也認同培養自理能力與參與工作訓練的重要性，積極地參與康復之家中的復健工作；同時，也主動維持與家人的聯繫，持續表達自己想回家的意願。
在資料分析中，芳珮老師將「成為有用的人」整理出不同的做法，包括：展現自我照顧的能力，維持工作、經濟得以獨立，協助家庭事業、照顧生病家人。其中，「就業」是主要方式；芳珮老師提到工作收入可以直接滿足精神疾患康復者的生活所需，甚至可以提升生活品質，並且帶來生活的「自由」和「體面」。整體而言，芳珮老師指出在更深層的文化與社會層面，這群精神疾患康復者是去贏回自己的身分認同。然而，在社區中實踐，充滿挑戰──尤其是對專業工作人員。
四、康家工作人員的挑戰
芳珮老師分享到在與康家工作人員訪談過程中，可以察覺「成為有用的人」的社會價值在機構中持續隱身、內化和運作，強調精神病人的自主性、可就業性及與家屬的聯繫，然而機構工作人員面臨挑戰，現行政策設計與環境並無法提供支持。芳珮老師提到，包括現有大多數康復之家並無法協助住民返回社區，而是成為長期養護機構；另外，也有許多並非以復健為主要目標的精神病人，如高齡或多重疾病的精神病人，應該入住養護機構，但因無處可去，選擇入住康復之家。而在整體健保核刪機制中，並無復健的概念，也對精神病人就業的要求及期待不同，致使政策與實務存在一定落差。
而若克服該些阻礙，康家工作人員仍須面對住民離開的疑問，「住民現在離開真的好嗎？會不會回到發病的狀態？」是對「又會出事」的恐懼。這樣的恐懼也是一種共享的情感，住民清楚自身病情是可能起起伏伏的，家屬擔心若又出事則是自己要負責，康家工作人員則會覺得可惜──那麼，如何克服這種恐懼？
芳珮老師提到有一位康家工作人員說道需要意識到自己是否帶著框架？而這樣的框架可能導致服務侷限，住民更無法自立生活。當然，這樣的意識覺醒和開放是充滿不確定性，然若要讓住民能夠真正回家，所有人都必須擁抱這種不確定性。
五、社區復健究竟該如何可能？
芳珮老師指出首先，必須讓康復之家成為真正的「中途之家」，尤其改善前述實務工作者的種種困境，再者是綜整「回家的意涵」。「返家」是一種居所的移動，芳珮老師認為從醫療機構到社區並非是真正的「回家」，更會因為缺乏支持與復健資源而產生旋轉門效應，在不同機構中來回進出──「回家」則是回到被接納，能夠融入在社區之中、能在社會立足的狀態──要達成，就須要有健全的社區復健資源能協助精神病人立足，而非僅是疾病的穩定。
芳珮老師也在書後提出「社區復健的七巧板」，包括多元居住選擇、就業服務、關係網絡、家屬支持、自我健康管理，以及危機處理和友善社會，使精神病人能在社區中好好復元。
六、寫一本給大眾的書？
芳珮老師最後分享在寫這本專書時的心路歷程，是痛苦且快樂著，並且伴隨著興奮，關於「要寫一本給大眾的書」。不過，其中更存在一種焦慮，是社會大眾／讀者是否會善待這本書？芳珮老師笑道這可能是一種學者的「偶像包袱」，需要以一些艱深的文字、語言示人，才能彰顯研究的價值，而「大眾書」正是背道而馳，是以大眾語言呈現學術成果。芳珮老師認為以故事述說手法撰寫的書，非但不損其學術價值，反而有助於成全知識傳布的使命。與此同時，該書透過多面向的資料蒐集與學術研究作為後盾，相信是更貼近故事主人翁實際經驗的述說。
這場專題演講由中正社福所李妙純教授兼系主任、所長主持，本系多位老師出席、參與，包括修課學生實體聆聽、亦也開放系友遠距參與，互動相當熱烈。
海報製作、照片攝影：黃珮茹
行政業務：陳佩吟
統籌策劃：劉豐佾、李妙純
